Arrêt Perruche - Clonage - Euthanasie
CIPAC - Question pour notre temps
Clonage, indemnisation du handicap et euthanasie
Mars 2001
I. Introduction
II. Vue d'ensemble de la bioéthique
A. D'où vient la question de la bioéthique ?
B. Le champ de la bioéthique
C. Quelques grands principes
D. Le droit et la morale
III. Trois sujets d'actualité : Le clonage thérapeutique, l'arrêté Perruche, la question de l'euthanasie.
A. Le clonage thérapeutique
1. Posons le problème
2. La position du CCNE
3. La position du Magistère
B. L'arrêt Perruche
1. Posons les faits.
2. L'arrêt de la cour de cassation
3. Analyses
C. L'euthanasie
1. Le combat de l'ADMD
2. L'avis 67 du CCNE.
a. Il porte sur la question de l'euthanasie active.
b. Mais il existe des situations limites.
c. L'engagement solidaire et exception d'euthanasie.
d. Remarques critiques
e. La position du Magistère Romain
IV. Conclusion
I. Introduction
Les questions que nous allons aborder aujourd'hui sont des questions assez nouvelles dans l'univers de la réflexion humaine. La science de la bioéthique comprise comme science morale c'est-à-dire de réflexion sur l'agir humain en vue de l'aider à prendre une décision bonne pour lui et pour ses congénères, trouve sa spécificité et son originalité dans le surgissement de nouvelles technologies pouvant affecter la vie et la santé de l'homme.
Vous avez fait le choix d'en approcher trois qui sont de vrais sujets d'actualités et que la presse ne manque pas de rappeler à notre mémoire très régulièrement : le clonage thérapeutique, l'arrêté Perruche, la question de l'euthanasie. Avant de les traiter ou plutôt de poser les enjeux de ces questions et de façon succincte, il nous faut acquérir quelques repères de bioéthique.
II. Vue d'ensemble de la bioéthique
A. D'où vient la question de la bioéthique ?
" Le terme de bioéthique est apparu en 1970 dans un article du cancérologue américain Van Rensselaer Potter, intitulé "Bioethics, the Science of Survival" et repris dans son livre en 1971 "Bioethics, Bridge to the Future". L'auteur en revendique la paternité.
Frappé par le développement exponentiel des connaissances scientifiques (notamment biologiques) et le retard de la réflexion nécessaire à leur utilisation, Van Rresselaer Potter applle la création d'une nouvelle science - une science de la survie - qui repose sur l'alliance du savoir biologique (bio) et des valeurs humaines (éthique). " ( Guy DURAND, Introduction générale à la bioéthique, Fides-Cerf, 1999, p. 18 )
Le champ d'une telle définition est très vaste et peut servir à aborder quasiment toutes les questions comme la population, la paix, l'écologie, … en fait, petit à petit, le champ d'application de la bioéthique s'est réduit au déjà très vaste domaine de tout ce qui concerne la vie humaine dans un contexte médical lorsqu'elle se trouve affrontée à de nouvelles investigations et de nouvelles approches par l'évolution rapide des techniques.
J'ai dit que le mot de bioéthique était apparu il y a seulement 30 ans. Mais la réalité que recouvre cette science est connue depuis l'origine des hommes. Les recettes pour avorter ne manquent pas dans l'antiquité ; le serment d'Hypocrate manifeste que la relation médecin-patient n'était pas si naturelle que cela… Mais son essor provient de la question des essais thérapeutiques qui a surgi brusquement avec les pratiques nazies dans les camps de concentration. Des pratiques condamnables en ce domaine ont encore été relevées aux Etats-Unis lorsque des essais thérapeutiques furent organisés sur des malades mentaux, des prisonniers, des populations faibles et cela sans les avertir, bien sûr. Je ne suis pas sûr que la France ait été exempte elle-même de ce genre de "dérapage".
Les grands scandales, l'évolution exponentielle de la science, l'importance de la vie humaine dont on a mieux pris conscience de la fragilité au lendemain de la seconde guerre mondiale, le développement de la philosophie de Hans Jonas avec son principe responsabilité qui a donné le principe de précaution au niveau politique, tout cela montre combien il était quasi inévitable qu'une science comme la bioéthique surgisse.
Avec elle, et il faut bien le dire à l'initiative de la France en 1983 et de son Président d'alors, François Mitterrand, ont surgi les comités nationaux d'éthique qui sont maintenant répandus partout dans le monde, non seulement au niveau étatique mais aussi dans tout hôpital, clinique ou maison de retraite qui se respecte.
Dans ce contexte, l'Eglise catholique n'a pas été la dernière à réfléchir à toutes ces questions. Le Pape Pie XII était très averti de toutes ces questions. Depuis, le magistère, les théologiens n'ont cessé de s'intéresser à cette question. Un des textes qui fait autorité aujourd'hui a été publié par Jean-Paul II en 1995 : " Evangelium vitae ".
Enfin, on se souviendra que ce domaine de l'éthique se trouve au carrefour de compétences très pointues que sont la médecine, le droit, la philosophie et l'éthique fondamentale. Ces compétences ne pouvant être possédées à un haut niveau par une seule personne, d'emblée, la bioéthique s'est construite comme un lieu interdisciplinaire où la procédure même de l'élaboration des normes pour décider de ce qu'il faut faire a été extrêmement réfléchie et fait encore l'objet de grands débats.
B. Le champ de la bioéthique
Il est assez facile de bâtir les domaines de la compétence de la bioéthique si l'on reprend l'évolution de la vie humaine de sa conception à la mort.
- La procréation médicalement assistée.
- Le diagnostic anténatal.
- Les soins sur l'embryons.
- Le clonage.
- L'avortement.
- La relation médecin-patient (information, confidentialité, contrat, décision, …).
- Les essais thérapeutiques.
- Les greffes d'organes.
- Les dons d'organes.
- Les soins palliatifs.
- L'euthanasie.
- La réflexion fondamentale sur ces domaines.
- L'histoire de cette science.
C. Quelques grands principes
Au niveau de l'histoire de la bioéthique, c'est le rapport Belmont (1978) aux USA qui a lancé tout le travail des principes et règles qui régissent la bioéthique aujourd'hui. Ces principes sont de plus en plus réfléchis, disséqués, articulés les uns aux autres et leur interprétation n'est pas de l'ordre de l'évidence. Ceci en voici les principaux.
Le respect de la dignité humaine, le respect du consentement libre et éclairé, le respect des personnes vulnérables, le respect de la vie privée et des renseignements personnels, le respect de la justice et de l'intégration, l'équilibre des avantages et des inconvénients, l'optimisation des avantages. Tous ces critères sont élaborés dans un contexte où il existe un patient.
La question du clonage, quant à elle, ne met pas en jeu immédiatement des patients sinon à titre virtuel comme prétexte pour développer ces recherches en vue de soigner plus tard. Mais dans ce contexte peuvent jouer des principes d'universalité (que va-t-il advenir de l'humanité ? des conséquences pratiques que cela pourra engendrer comme l'eugénisme ? du principe de précaution, …).
Vous voyez comme cela est vraiment complexe.
D. Le droit et la morale
Dernier point avant d'aborder les sujets pratiques que vous m'avez demandé : le rapport entre le droit et la morale qui est particulièrement sollicité dans le contexte de la bioéthique. Pour reprendre le travail de Guy Durand, nous pourrions dire que la morale et le droit se distinguent dans leur définition, dans leur visée et dans leurs caractéristiques.
| La morale est… · une réflexion sur l'ensemble des exigences du respect et de la promotion de la personne. |
Le droit est… . un ensemble de règles applicables dans une société et sanctionnées par l'autorité publique. |
| La morale vise… · la promotion optimale de la personne |
Le droit vise… · à harmoniser les rapports humains dans la société · à prévenir et à régler les conflits · à harmoniser les intérêts |
| La morale concerne… · l'intériorité · l'adhésion libre · une visée d'universalité · le long terme · un idéal (un cheminement) |
Le droit concerne… · l'observance externe · la coercition (sanction légale) · Une communauté particulière · Le court et le moyen terme · Un commun dénominateur |
Bien sûr ces deux composantes indispensables de la vie sociale que sont le droit et la morale sont articulées l'une à l'autre. Chacune a besoin de l'autre le droit pour fonder ailleurs que dans un arbitraire les lois ; l'éthique qui a besoin d'un cadre législatif et de normes pour que la vie commune soit assurée.
C'est pour cela que je ne suis pas d'accord du tout avec une remarque de la vidéo K7 l'éthique publiée par Le jour du Seigneur, où il est dit explicitement que l'on attend du droit qu'il dise l'éthique. Si l'on était réduit à ce stade, ce serait très grave. En réalité, le droit a besoin de l'éthique pour s'élaborer. C'est tellement vrai que dans le cadre de l'arrêt Perruche, les références à l'éthique et à la philosophie sont nombreuses et elles nourrissent le jugement de la cour de cassation.
III. Trois sujets d'actualité : Le clonage thérapeutique, l'arrêté Perruche, la question de l'euthanasie.
A. Le clonage thérapeutique
Ainsi que je l'ai évoqué tout à l'heure, pour aborder cette question, nous allons devoir traverser quelques questions scientifiques pointues pour pouvoir comprendre l'enjeu de ce qu'on appelle le clonage thérapeutique. Je ne suis pas scientifique moi-même. Aussi si je crois avoir compris, je pense que cela devrait aussi être à votre portée.
1. Posons le problème
Depuis une dizaine d'année, les scientifiques qui s'intéressaient à la reproduction des mammifères et partant à la reproduction humaine ont beaucoup travaillé la question du clonage et plus particulièrement celle du clonage thérapeuthique. Il y a en effet, plusieurs types de clonages possibles : le clonage reproductif (afin de reproduire l'être identique dont est issu le matériel génétique) ; le clonage à fin thérapeutique (afin de produire des cellules qui seraient pluripotentes et que l'on parviendrait, à terme, à faire évoluer en cellules différenciées [nerf, muscle, intestin, …] et dont on serait certain de la compatibilité avec le donneur).
Les questions éthiques que soulèvent ces techniques portent à la fois sur les enjeux ou encore les finalités de tels actes mais aussi sur le rapport à l'embryon qui serait " utilisé " pour des fins diverses. Pour bien comprendre ces enjeux, il faut un minimum de compréhension des moyens techniques utilisés. Vous verrez que ce n'est pas si difficile que cela à comprendre sur le fond.
Le clonage reproductif : (comme pour la brebis Dolly par exemple) Il d'une part s'agit de prélever une cellule mammaire sur Dolly et d'autre part de prélever un ovule non fécondée sur une autre brebis. Vous prenez le noyau de la cellule de Dolly et vous l'introduisez dans l'ovule de l'autre brebis. Vous implantez cette cellule dans une troisième brebis porteuse et vous laissez faire la nature.
Pour parvenir à ce résultat, il fallu prélever 1000 ovules ; 300 ont passé l'étape suivante c'est-à-dire qui ont réussi à intégrer le noyau ; sur ces 300 ovules clonés seuls 29 ont pu atteindre un état embryonnaire après culture ; Sur les 29 réimplantations d'embryons une seul est allée à terme : Dolly ; Taux de succès pour une première 1/1000.
Le clonage thérapeutique : Il procède du même principe mais ne va pas aussi loin. Il s'agit d'arrêter la culture des cellules embryonnaires (et donc il y a bien " fabrication " d'embryons) au stade cellules souches (ES) pluripotentes. Ensuite, ce que l'on n'est pas encore capable de faire aujourd'hui, il faut faire évoluer ces cellules souche vers des stades de développement différenciés (nerfs, muscle, foie, …). L'intérêt est bien sûr d'obtenir autant de tissu en bon état et compatible avec le donneur qui aurait besoin d'une greffe ou d'une régénération pour cause de cancer… On comprend l'intérêt du développement de ces cellules pour travailler à la guérison de tant de maladie. D'où l'engouement des chercheurs et d'une partie des populations.
Enfin, l'obtention des cultures souches (ES) à partir des embryons surnuméraires. Ici, on ne fabrique pas des embryons à partir de clonage mais le but est d'obtenir les fameuses cellules souches si prometteuses. Il s'agit de récupérer les embryons qui n'ont pas été implantés lors de projet de fécondation in vitro à l'occasion d'aide médicale à la procréation (AMP). Les chercheurs qui manquent de matériaux ou qui n'ont pas de contexte légal autorisant ce type de recherche (comme en France) utilisent les déchets des avortements pour récupérer ces cellules.
2. La position du CCNE
Le 18 janvier 2001, le Comité Consultatif National d'Ethique a publié son Avis N° 67. Il concerne formellement l'avant-projet de révision des lois de Bioéthique (saisine de Monsieur le Premier Ministre) mais il porte essentiellement sur la question du clonage reproductif et des recherches à partir de l'embryon.
Clairement et de manière unanime, le CCNE condamne le clonage reproductif quel qu'en soit le but ou l'objectif. (production d'une réserve d'organe pour le donneur du clone, …). Pour les arguments, il faudrait se rapporter aux arguments déjà déployés dans l'avis N°54 du 22 avril 1997 : tout en affirmant que si l'on ne peut confondre identité génétique et identité personnelle, le CNNE affirme clairement les graves conséquences qu'auraient une telle pratique.
- La suppression de l'indéterminabilité génétique serait une atteinte à l'autonomie de la personne. La loterie de l'hérédité est une garantie fondamentale de la non-manipulation des parents sur leurs enfants jusque sur la détermination du sexe.
- Au plan de la filiation, la personne clonée serait le jumeau ou la jumelle du donateur ou de la donatrice et deviendrait par là même le fils ou la fille de son grand-père. Cela engendrerait d'inextricables problèmes psychologiques pour la personne clonée et juridiques pour la société civile.
- Enfin, parmi tous les arguments, il faut entendre la question très grave de l'instrumentalisation de l'être humain si le clone est " produit " à fin de servir de réservoir d'organes pour le donneur ou pour remplacer un fils mourant alors que les parents ne peuvent plus concevoir naturellement pour des raisons évidentes d'âge, …
La recherche sur les embryons surnuméraires pour travailler sur les cellules souches (ES) et sur le clonage d'embryons en vue d'obtenir ces cellules souches (ES).
Sur ce terrain, le CNNE est particulièrement divisé, mais sa majorité a publié un avis favorable.
Les opposants :
- Ils rappellent que si la définition de l'embryon humain qu'a donné le CNNE parle de " potentiellement humain ", tout " usage " d'embryon surnuméraire ou de clonage d'embryon aux seules fins thérapeutiques conduirait à affaiblir la nature de l'embryon en le chosifiant (risque de réification).
- Si l'usage d'embryon surnuméraire est autorisé, n'y aura-t-il pas un risque d'en produire plus ?
- Dans le cas du clonage thérapeutique, comment évitera-t-on la pression psychologique sur les femmes pour qu'elles soient donneuses d'ovules (pour Dolly succès de 1/1000). Sans parler de la création d'un marché vu la rareté des ovules ! Or selon le CNNE, il ne peut y avoir de commercialisation des embryons, donc aussi des " matériaux " constitutifs de cet embryon ou à l'égard des donneurs.
- Encore plus intéressant est la mention de l'existence de cellules souches chez la personne adulte (ACS). Ce sont des cellules issues de tissus différenciés mais qui pourraient produire ces fameux tissus pour des greffes, …
- Enfin des règles de prudence : Si on franchit la frontière, on ne pourra plus revenir en arrière ; donc ne pas aller trop vite Il n'y a pas urgence.
La position favorable à la légalisation du clonage thérapeutique se résume aux trois points suivants :
- L'intérêt pour la mise au point de nouvelles thérapies.
- Eviter le trafic sur les embryons surnuméraires.
- Le problème de la mondialisation : La recherche risque de prendre de l'avance sur les français avec les conséquences économiques que l'on sait et la contrainte de ne devoir s'appuyer que sur les recherches des autres.
3. La position du Magistère
Le Magistère romain a fait connaître sa positon à de nombreuses reprises depuis une quinzaine d'années. Les documents principaux sont Donum vitae (1987), Evangelium vitae (1995) et de nombreuses notes publiées par l'Académie Pontificale pour la Vie sur le site Internet du Vatican
Nous avons finalement affaire à deux types fondamentaux d'arguments :
- Les premiers condamnent en bloc toute tentative de clonage ou de recherche sur embryon car ce serait porter atteinte à la dignité intrinsèque de l'embryon. Il n'existe aucun motif qui puisse justifier une fin bonne par un mauvais moyen. Il faut savoir, à ce sujet, que le statut de l'embryon, sa nature est encore incertaine dans la tradition de l'Eglise qui n'est pas unanime. Mais cela n'empêche pas que l'incertitude ontologique engendre une incertitude éthique. Un très vieil adage de Tertullien fait toujours autorité : " Il n'y a pas de différence entre prendre la vie de quelqu'un qui est déjà né et la détruire avant qu'il soit né. Il est déjà homme celui qui le deviendra (homo est et qui est futurus) ".
- Les risques de jouer au maître de la vie (playing God) qui est encore une manière de tomber dans le piège de l'antique serpent " vous serez comme des dieux. Ce ne peut être la science qui se donne à elle-même l'objet et le sens de son travail.
- En revanche, il y a une grande valorisation de la recherche sur les cellules souches présentes chez les sujets adultes ou dans le cordon ombilical. L'hôpital Gemelli à Rome (qui le fer de lance de la réflexion éthique pratique du Vatican) s'est déjà lancé dans la collecte de ces cellules staminales et ACS très prometteuses.
Ce qui est finalement intéressant, c'est qu'il existe d'autres solutions que celles promues par la majorité des chercheurs.
B. L'arrêt perruche
Nous abordons maintenant au problème tout à fait différent. L'arrêt Perruche va nous obliger à travailler dans l'univers du droit, et tout spécialement dans le domaine de l'avortement qui est un sujet extrêmement sensible.
1. Posons les faits.
Il s'agit d'une situation douloureuse. Madame Perruche est enceinte et atteint de quelques symptômes de rubéole, elle consulte son médecin. Nous avons que si la mère n'est pas vaccinée contre la rubéole et qu'elle la contracte lors des premières semaines grossesse, l'enfant à naître risque de graves malformations (cécité, surdité, retard mental, …). Madame Perruche avait fait clairement connaître qu'elle avorterait s'il était avéré qu'elle avait contracté la rubéole. Des analyses sont faites dans un laboratoires et il est dit qu'il n'y a pas de risque. Madame Perruche garde l'enfant.
L'enfant né gravement handicapé. Il y avait donc erreur médicale. Le couple Perruche porte plainte et obtient légitimement des dommages et intérêts. Jusque là, rien d'extraordinaire.
Le problème va surgir avec le père, M. Perruche, qui va porter plainte au nom de son fils et en son nom propre pour réclamer des dommages et intérêts parce que né handicapé. Ce qui revient à dire qu'il aurait mieux valu ne pas naître que de naître handicapé.
Enfin, on se souviendra que l'avortement est moins un droit qu'une liberté discrétionnaire à la disposition de toute femme enceinte. C'est-à-dire que dans la période des dix semaines, d'une part c'est à elle et uniquement à elle de déterminer si elle est en situation de détresse et d'autre part il n'est pas nécessaire qu'elle rende compte du motif de la détresse.
2. L'arrêt de la cour de cassation
Vu les articles 1165 et 1382 du Code civil ;
1. Attendu qu'un arrêt rendu le 17 décembre 1993 par la cour d'appel de Paris a jugé,
- de première part, que M. X..., médecin, et le Laboratoire de biologie médicale d'Yerres, aux droits duquel est M. K..., avaient commis des fautes contractuelles à l'occasion de recherches d'anticorps de la rubéole chez Mme P... alors qu'elle était enceinte,
- de deuxième part, que le préjudice de cette dernière, dont l'enfant avait développé de graves séquelles consécutives à une atteinte in utero par la rubéole, devait être réparé dès lors qu'elle avait décidé de recourir à une interruption volontaire de grossesse en cas d'atteinte rubéolique et que les fautes commises lui avaient fait croire à tort qu'elle était immunisée contre cette maladie,
- de troisième part, que le préjudice de l'enfant n'était pas en relation de causalité avec ces fautes ; que cet arrêt ayant été cassé en sa seule disposition relative au préjudice de l'enfant, l'arrêt attaqué de la cour de renvoi dit que "l'enfant Nicolas P... ne subit pas un préjudice indemnisable en relation de causalité avec les fautes commises" par des motifs tirés de la circonstance que les séquelles dont il était atteint avaient pour seule cause la rubéole transmise par sa mère et non ces fautes et qu'il ne pouvait se prévaloir de la décision de ses parents quant à une interruption de grossesse ;
2. Attendu, cependant, que dès lors que les fautes commises par le médecin et le laboratoire dans l'exécution des contrats formés avec Mme P... avaient empêché celle-ci d'exercer son choix d'interrompre sa grossesse afin d'éviter la naissance d'un enfant atteint d'un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de ce handicap et causé par les fautes retenues.
Vous trouverez les quatre textes de références avec les liens suivants :
- La plaidoirie de l'avocat Sainte Rose
- Le pourvoi de la Cour de Cassation.
- L'arrêt Perruche.
- Le communiqué de la Cour de Cassation.
3. Analyses
Les commentaires de cet arrêt ont été fort nombreux tant dans la presse spécialisée du droit que dans la presse grand public. Ces commentaires ont manifesté un sentiment de scandale que des analyses de cet arrêt de principe fondent amplement.
La question fondamentale est lorsque l'on touche au mystère de la vie et de la mort, on touche à un domaine qui dépasse le simple droit et s'étend aux valeurs. C'est sans doute le commentaire de François CHABAS, professeur à la Faculté de droit de l'Université Paris XII, publié dans la semaine juridique Edition générale du 13 décembre 2000, qui en donne la compréhension la plus éclairante.
La cour de cassation a simplifié le problème en le réduisant à un phénomène de causes et en oubliant de prendre en compte des conséquences immenses d'un tel arrêt : " Les fautes retenues n'avaient pas causé la maladie de la mère ni, par contrecoup, la pathologie de l'enfant. En effet, aucune thérapeutique ne pouvait empêcher la maladie de se développer et le risque de séquelles de se réaliser. Les fautes avaient empêché la mère de recourir à l'IVG ; elles avaient causé la vie de l'enfant, une vie qui se trouvait être une vie de handicapé. Le demandeur se plaint donc bien d'être né, au lieu de ne pas naître. "
Les conséquences sont multiples. Puisque les médecins sont désormais responsables de la naissance d'un enfant handicapé alors qu'ils n'ont causé ni la conception ni le motif du handicap, il va s'en suivre une surinformation des risques inhérent à tout type de grossesse. Il n'est pas alors impossible qu'une femme avorte dans la panique face à un risque infime et qu'en retours le père attaque le médecin pour information disproportionnée.
Ordinairement, on n'a pas d'obligation envers qui n'est pas encore une personne juridique, ni à cet égard envers la société. L'arrêt Perruche oblige désormais à ses poser la question suivante désormais il existe un devoir envers le possible enfant. Un devoir de santé minimale, de non-handicap. Mais qui pourra estimer le seuil ? " La perversité de la règle nouvelle est qu'elle oblige à prendre la décision prétendument dans l'intérêt de l'enfant en faisant un pari fatal sur les sentiments qui auraient pu être les siens s'il avait vécu. " Aussi si par conviction philosophique ou religieuse, par un espoir médical quelconque ou encore par parce qu'on croit le futur enfant capable de surmonter son éventuel handicap, on estime devoir garder cet enfant, on s'expose désormais à une action de l'enfant contre ses parents ou encore du père contre la mère qui n'aura pas avorté (puisque cela dépend d'elle seule).
Il est désormais possible de voir un père marqué par une tare génétique transmettre cette tare à sa progéniture alors que tout à été fait pour qu'il n'en soit pas ainsi, porter plainte au nom de son enfant qui n'aurait pas dû vivre si cette tare avait été détectée et en plaidant ainsi plaider contre sa propre vie. Cela va devenir complètement fou.
François Chabas va alors plus loin dans la description des conséquences de l'arrêt Perruche. Puisque naître handicapé est un méfait condamnable, avorter devient donc un acte altruiste tant à l'égard du futur enfant que de la société elle-même. On tombe alors inévitablement dans un renforcement de la pratique de l'avortement au titre d'un certain principe de précaution mais aussi au titre d'une attitude eugéniste à l'horizon de laquelle se profile inévitablement l'euthanasie des personnes handicapées.
La conséquence extrême, quoique impossible du point de vue du droit, serait alors de proposer au plaignant (l'enfant) de mettre fin à ses jours " comme réparation en nature de son préjudice " puisque ne pas vivre était préférable.
Remarques
Ce dimanche, j'accueillais à la messe une maman qui venait tout en larme, toute bouleversée de la mort de sa fille handicapée qui avait 40 ans. On pressentait là un véritable amour entre une mère et une fille par delà les peines qu'ont pu susciter le handicap. Qui osera dire que ces 40 années de vie humaine ne valaient pas la peine d'être vécues ?
Beaucoup de témoignages tant de parents d'enfants handicapés que de personnes handicapés attestent de l'inhumanité de cet arrêt qui n'a pour lui que la sécheresse d'une logique juridique. Quelque part, j'entends avec bienveillance la remarque d'une jeune dans la vidéo K7 de ce matin : " Un enfant, c'est d'abord le fruit de la nature-hasard ", j'ajouterai aussi de l'amour de deux parents qui en le concevant ne le " fabriquent " pas mais restent dans une dimension d'accueil de la vie. Toute tentative scientifique ou juridique qui tendrait à promouvoir une norme de vie, un seuil en deçà duquel aucune vie ne vaudrait pas la peine d'être vécue est profondément déshumanisante et ignore en définitive que le mystère de l'humanité ne se réduit pas à un potentiel génétique mais se fonde d'abord dans un sens spirituel qui croit tout homme, même blessé, créé à l'image de Dieu.
C. L'euthanasie
Euthanasie dans son sens étymologique signifie bonne mort. Au niveau philosophique et des implications pratiques, il s'agit plutôt de théories à propos de bonnes manières de mourir ou plutôt du moment opportun de mourir au regard de la qualité de vie qui serait maintenue si la mort ne survenait pas. L'association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) est le fer de lance de ceux qui militent pour une approche large de l'euthanasie.
Cette question se situe au sein du monde médical avec la question de maintenir ou non le principe vital d'une personne, avec un confort de vie minimum (souffrance ou pas) et avec un usage proportionné des moyens par rapport au temps de vie ajouté et au confort de vie amoindri.
Mais il fait appel à la question philosophique du sens même de la vie.
Il implique la capacité de tel ou tel à juger avec pertinence de savoir si une vie vaut ou non de ne pas être vécue. Nous sommes là dans un rapport psychologique à la souffrance d'autrui, à sa propre souffrance, à la solitude, …
Enfin, il implique un rapport au droit très important car qui dira que l'euthanasie relève ou non du crime ou de l'assassinat ? Différents pays comme les Pays-Bas mais aussi la Suisse ont ouvert des possibilités de dépénalisation de l'euthanasie. En France nous sommes encore en train d'y réfléchir. L'avis du Comité Consultatif National d'Ethique a été suscité. C'est l'avis N°67 qui a été publié le 27 janvier 2000. On a eu cru comprendre que l'euthanasie été possible sous certaines conditions. Qu'en est-il vraiment ?
Le Magistère Romain a souvent publié des notes sur le sujet comme la Déclaration sur l'euthanasie (1980) publiée il y a 20 ans par la Congrégation pour la Doctrine de la Foi; le document du Conseil pontifical "Cor Unum": Quelques questions d'éthique relatives aux grands malades et aux mourants (1981); l'Encyclique Evangelium vitae (1995) de Jean-Paul II (en particulier n. 64 et 67 et la Charte des personnels de la santé, rédigée par le Conseil pontifical pour la Pastorale de la Santé (1995). L'Académie Pontificale pour la vie a récemment publié les travaux de l'une de ses Assemblées Générales sous le titre " La dignité du mourant " (2000).
1. Le combat de l'ADMD : Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
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Vous refusez la déchéance, c'est votre choix... Vous voulez maîtriser votre fin de vie, c'est votre droit... Pour qu'il soit reconnu, rejoignez l'ADMD. PLUS NOUS SERONS NOMBREUX PLUS VITE NOUS SERONS ENTENDUS. Mettons nous bien d'accord ! L'ADMD n'est pas un service social euthanasique. Elle ne peut apporter aucune assistance pratique, fournir des médicaments ou des adresses de médecins, à des candidats au suicide. Elle s'oppose d'ailleurs à toute aide ou incitation au suicide impulsif, irraisonné, de personnes déprimées, et en particulier des jeunes. |
| L'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) milite pour permettre à chacun d'avoir une fin de vie digne et sereine. Pour cela, il faut avoir une pleine liberté de décision face à l'échéance finale, proche ou lointaine. Son but est de faire évoluer les mentalités et les pratiques à l'égard des derniers moments de la vie pour mettre fin à l'abandon moral, à la déchéance et aux souffrances inutiles qui, trop souvent, précèdent et accompagnent la mort. Elle s'oppose avec vigueur au recours à l'euthanasie pour raison politique, sociale ou économique. Depuis 1980, elle a inlassablement exigé pour tous le droit de bénéficier des meilleurs moyens de lutte contre la douleur et de refuser l'acharnement thérapeutique. Ses justes revendications font désormais l'objet d'une circulaire ministérielle (mai 1995) qui reconnaît aux malades ces nouveaux droits. Il reste à obtenir que, par une loi, ceux-ci soient respectés dans les faits. Son objectif prioritaire est d'obtenir la reconnaissance par les pouvoirs publics d'une "déclaration de volonté de mourir dans la dignité", véritable testament de vie, permettant à ceux qui en manifestent expressément le désir d'obtenir une aide active à mourir. L'ADMD s'ouvre à tous, elle se situe au-delà des considérations politiques ou confessionnelles. Peu connues ou incomprises naguère, les idées défendues par l'Association ont fait leur chemin dans l'opinion. Différents sondages font ressortir qu'une large majorité de la population reconnaît à la personne dont les souffrances deviennent, selon elle, inacceptables, le droit d'obtenir une aide pour mourir. |
Déclaration de volonté de mourir dans la dignité Je soussigné(e) (état-civil complet) jouissant de la pleine capacité de mes droits civils, déclare en pleine conscience et en toute liberté que, si j'étais dans l'incapacité d'exprimer ma volonté, et que les traitements possibles n'aient plus de chances réelles de me rendre une vie consciente et autonome, je demande instamment : · que l'on s'abstienne de tout acharnement thérapeutique pour prolonger abusivement ma vie, · que l'on use de tous les remèdes pour calmer mes douleurs, même au cas où les seuls restant efficaces risqueraient d'abréger ma vie, · qu'en dernier recours on me procure l'euthanasie, c'est-à-dire une mort douce, conscient(e) que par là j'interpelle les médecins et les soignants, mais convaincu(e) que le respect de la personne humaine prévaudra avant tout. Je fais confiance aux médecins et infirmiers me traitant, à ma famille et à tous autres, pour respecter ces volontés. |
Outre ces déclarations auxquelles l'ADMD voudrait que soit donnée force de loi, la désignation d'un mandataire chargé de faire respecter les volontés d'un patient dans l'incapacité de les exprimer est également conseillée à ses membres. L'autorité de celui-ci n'a cependant actuellement qu'une valeur morale et non légale.
Cette militance qui promeut autant l'aide au suicide médicalement assisté que l'euthanasie se fonde sur un certain nombre d'arguments qu'il convient d'entendre :
- Le refus de l'acharnement thérapeutique.
- Le refus des douleurs inutiles.
- Ne pas vivre la fin de sa vie dans la déchéance.
Ces trois arguments manifestent trois vrais problèmes auquel l'euthanasie est probablement une mauvaise solution. Beaucoup d'arguments vont œuvrer en défaveur de l'ADMD mais déjà nous pouvons en entendre quelques uns : La demande d'euthanasie faite dans la crainte de vivre quelque chose ne serait pas toujours faite le jour où on est en mauvaise santé au point d'être incapable d'exprimer un désir de vivre qui serait cependant bien réel. Le rapport à la vie et à la mort n'est-il pas susceptible d'évoluer ? La peur n'est pas toujours bonne conseillère.
Cela pose la question de l'évaluation d'une fin de vie digne.
Cela pose la question de la place de la souffrance dans notre vie. Certes elle est toujours un mal qu'il faut combattre mais notre capacité à la supporter évolue dans le temps, la capacité des scientifiques à la juguler évoluer et s'améliore.
Au fond, outre le contexte, c'est la question du temps, de la faculté de vieillir et de la souffrance qui est en question.
2. L'avis 67 du CCNE.
a. Il porte sur la question de l'euthanasie active.
Ce document port une histoire de sa rédaction qui mérite d'être relatée. Ceux qui y ont participé et en particulier le pasteur Jean-François Collange a donné aux membres de l'ATEM quelques clés de lecture.
Au départ, il s'agissait de valoriser les soins palliatifs et assez rapidement le CCNE s'était mis d'accord sur trois points fondamentaux : le développement des soins palliatifs, l'accompagnement des mourants, le refus de l'acharnement thérapeutique. Sur ces trois domaines, il y a une grande unanimité du CCNE car ils permettent au patient et à sa famille ainsi qu'à son entourage de se ré-approprier la mort.
Par soins palliatifs on entendra tout ce qui permet au processus naturel de la fin de la vie de se dérouler dans les meilleures conditions, tant pour le malade lui-même que pour son entourage familial et institutionnel (tant au niveau du contrôle de la douleur, de la vigilance, de la capacité de relation, …).
Par accompagnement des mourants, on entendra cette partie essentielle des soins palliatifs qui vise à réinscrire la fin de vie dans le cadre des relations sociales habituelles (famille, soignants, bénévoles).
Par acharnement thérapeutique on entendra l'obstination déraisonnable refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu'un homme est voué à la mort et qu'il n'est pas curable. Pie XII déjà le refusait et tous les comités d'éthique sont unanimes sur ce point. Le refus de l'acharnement tout en luttant contre la douleur et en assurant les soins vitaux peut conduire à la mort mais loin d'être une euthanasie, cette attitude reconnaît seulement la vanité de toute assistante médico-technique.
b. Mais il existe des situations limites.
Il existe des cas hors normes où la souffrance ne peut pas être atténuée par quelque moyen que ce soit (1% des cas), ou que l'on soit en face d'une volonté de mourir et non pas de survivre. Unanime, le CCNE condamne toute euthanasie sauvage.
Mais le CCNE constate en son sein deux attitudes inconciliables sur des cas limites.
La première qui respecte toute vie humaine ; qui atteste que la dignité humaine de quelqu'un est une dimension intrinsèque de la personne et non pas subjective, y compris du patient lui-même ; qu'on peut évoluer dans sa façon d'appréhender la moert, … et donc à ce titre demande à ce qu'on en reste à la législation actuelle.
La seconde est celle de l'ADMD dont j'ai déjà parlé où l'on pose la dignité humaine comme " une convenance envers soi que nul ne peut interpréter " ; où la liberté est toujours sauvegardée ; où l'on plaide pour la dépénalisation de l'aide au suicide.
c. L'engagement solidaire et exception d'euthanasie.
Le CCNE a alors proposé une voie de sortie face aux cas extrême auxquels il arrive que les soignants et les familles soient parfois confrontés.
Plus qu'à des arguments discursifs et rationnels, le comité souhaite faire alors appel à la solidarité humaine et la compassion dans les cas de grandes détresses où out espoir thérapeutique est vain et que la souffrance ne peut être diminuée et se révèle par là insupportable. Il s'agirait alors d'avoir un engagement solidaire envers le patient.
Dans un contexte ou consentements mutuels du personnel soignant et du patient seraient mis en évidence, en évitant tout acte solitaire et arbitraire mais dans une recherche tâtonnante et commune, une équipe aboutissant à une décision aussi consensuelle que possible pourrait se résoudre à mettre en œuvre la moins mauvaise solution face à une situation extrême.
Au plan du droit, il ne faudrait pas modifier le code pénal, mais lorsque les conditions extrêmes qui ont conduit l'équipe à cet acte euthanasique sont manifestées, les juges seraient invités à reconnaître une sorte d'exception d'euthanasie, expression qui est un terme très juridique. En fait, les juges seraient invités, tout en restant maître de leur décision, à tenir compte de ce contexte très spécifique.
d. Remarques critiques
A mon sens, cela montre qu'en définitive, le CCNE a plutôt cédé aux sirènes de l'ADMD en ajoutant un peu plus de monde autour de la décision et en rendant les cas recevables plus rares, donc un peu moins subjectifs. Ce serait une transgression qui serait en quelque sorte dépénalisée en pratique. On nous a déjà fait le coup pour l'avortement en 1975, mais cette fois-ci on ne marche plus. Ce n'est quand même pas très satisfaisant. Il est à parier que le grand public a plutôt reçu cet avis fort nuancé comme la proposition de la reconnaissance légale de l'euthanasie.
e. La position du Magistère Romain.
Le principe fondamental qui gouverne la réflexion chrétienne est le commandement " tu ne tueras pas ". Ce commandement a une valeur absolue quand il se réfère à la personne innoncente. (EV 57). Cet argument fonde l'interdit absolu de l'avortement tout autant que celui de l'euthanasie.
L'avortement provoqué est le meurtre délibéré et direct, quelle que soit la façon dont il est effectué, d'un être humain dans la phase initiale de son existence, située entre la conception et la naissance. (EV58) Et il n'y a pas plus innocent que cet être absolument sans défense.
Par euthanasie au sens strict, on doit entendre une action ou une omission qui , de soi et dans l'intention, donne la mort afin de supprimer toute douleur. " L'euthanasie se situe donc au niveau des intentions et à celui des procédés employés ". Et alors que les partisans de l'ADMD invoquent souvent la compassion dans l'acte euthanasique, Jean-Paul II va jusqu'à dire que l'euthanasie est une fausse pitié et plus encore une inquiétante perversion de la pitié : en effet, la vraie " compassion " rend solidaire de la souffrance d'autrui, mais elle ne supprime pas celui dont ne peut supporter la souffrance. (EV 66).
Dans ce contexte, le Magistère refuse tout acharnement thérapeutique et valorise les soins palliatifs. Mais Evangelium Vitae va plus loin que le CCNE en raison du mystère de la révélation qu'il essaye d'accueillir. Ainsi s'il faut lutter contre la souffrance, Jean-Paul II n'hésite pas à dire que " l'on peut juger digne d'éloge la personne qui accepte de souffrir en renonçant à des interventions anti-douleur pour garder toute sa lucidité et, si elle est croyante, pour participer de manière consciente à la Passion du Seigneur, un tel comportement "héroïque" ne peut être considéré comme un devoir pour tous. " (EV 65).
Chacun comprendra donc qu'entre euthanasie et acharnement thérapeutique, il existe un chemin étroit où l'on idolâtre pas la vie et où l'on prend soin, dans une véritable compassion, du frère qui souffre et que l'on accompagne jusque dans les derniers moments de sa vie. Cette attitude fraternelle qui se fonde dans la foi autant sur la dignité intrinsèque de toute personne que sur la résurrection promise à ceux qui espèrent en la miséricorde du Seigneur a permis à bien des hommes et des femmes de vivre ces derniers moments de vie dans une qualité humaine et spirituelle qu'ils n'avaient sans doute pas imaginé. Les sœurs de Frelinghien ou les diaconesses de Reuilly pourraient en témoigner bien mieux que moi.
IV. Conclusion
Nous voilà au terme de ce long parcours. J'ai essayé de montrer que l'évolution de la science et du droit pouvaient mettre en crise le sens profond de la vie et de l'homme.
C'est à chacun de rester vigilant et par delà les intuitions que nous pouvons avoir de système scientifique ou juridique qui s'affolent en se déconnectant du service de l'homme, à faire l'effort de comprendre pour mieux promouvoir celui qui est d'abord fait à l'image et à la ressemblance du Créateur.
© Bruno Feillet